講述人|張寶
編輯人|唐薇
2019年6月20日做常規孕檢,檢查血小板減少,D-2聚體增高,住院三天後,醫院建議轉院進一步確認治療。
6月24日做了骨穿,骨穿做完,醫院就差不多確定是白血病了。6月25日醫院建議緊急剖腹產,於下午15:15剖出了我僅僅32周的女兒,女兒直接被轉進了兒童醫院,我也被送進了監護室。
7月1日,檢測結果出來了,我是急性白血病M3,我曾經無數次以為醫院誤診了,但是,監護室裡我鼻子流鼻血,止不住的時候,我開始相信了。在監護室住了半個月,已經忘記了哪一天被穿了PlCC。每天最期盼的就是下午兩點半的探視,探視時間僅僅20分鐘,監護室裡我曾經無助的哭了三次,每次都想放棄治療。醫生給我開了綠色通道,讓我老公每天送三餐給我,老公對我照顧的無微不至,這更讓我不想成為老公的負擔。
血液科醫生每次查房,都會給我帶來不好的訊息,開始對急性白血病並不瞭解,監護室也沒有手機。本以為出了監護室一切就都好了,醫生卻告訴我,這是一場持久戰,要長達兩年甚至兩年半,大化療要住院三週回家一週,之後也要一週醫院一週在家,除了化療就是藥物!我知道,接下來我的工作要丟了,一週在醫院一週在家,工作肯定保不住。女兒在兒科醫院已經花費了六萬多,我已經花費十萬多,這無疑給我老公帶來巨大的壓力。
7月22日,今天下午是我出監護室的第8天,被安排在產科8天了,產科床位緊張,我被加床在了產房門口,每天面對其它家庭的新生兒,以及他們的喜悅,我的內心真的很難受,想盡快離開這個地方。化療藥已經停了第三天了,白細胞卻一直在跌,升不上去,醫生說白細胞升上去就可以讓我回家幾天,過了42天圍產期就去血液科住院,繼續接下來的化療。
7月21日下午打了增白針,白細胞一下增加太多,讓再住院觀察兩天,產後42天之後再轉到血液科進行化療,醫生說到血液科才是真正的開始。
7.24今天血液科醫生來查房了,還是讓繼續在產科住院,距離產後42天還有13天,我還要在產科走廊的加床床位住13天,產房門口別人的喜悅還要刺激我13天,希望早點離開產科,離開這個新生的地方,離開這個別人喜悅我傷感的地方。
還要在這裡住11天,今天是產後31天。6月18號心電圖還是正常的,今天心電圖也不正常了,不知道是不是第一療程化療的副作用
腦部核磁也有異常,今天血液科還沒來查房。如果真的有問題,我想放棄治療了,不想成為親人的負擔。
7月31日,7月的最後一天。昨天加入了一個M3病友群,和群裡病友相互交流相互鼓勵。看到他們治癒的,也看到了希望。謝謝知乎網友的鼓勵和支援,我會好好努力,積極配合治療,為了女兒成長路上可以有媽媽陪伴。
7月31日,今天是產後36天。媽媽在醫院陪伴了我36天,我真的感覺很愧疚,她每天晚上都在醫院走廊打地鋪。我在監護室的時候,她在監護室走廊打地鋪,我在產科走廊住加床,她又在產科走廊打地鋪。
每天吃不好,睡不好,年齡還這麼大了,真心不捨的她跟著我受罪。人明顯瘦了,不捨的吃不捨的喝,感覺上海消費高,什麼都不捨的買。就連醫院7元的加餐都不捨的,我知道陪護人員真的很不容易,不想讓媽媽繼續跟著受苦了,但還沒有想到能讓她離開回家的理由。
8月5日,今天是產後41天。產科已經查完房了,今天可以轉到血液科,血液科沒有多人間,只有單人間,450一天床位費,床位費用太高,我不想轉過去,問了一下可不可以在產科這邊化療,產科這邊醫生是拒絕的,不讓繼續留在產科了。運氣怎麼就這麼差,多人間都沒有能排上,接下來的費用真是夠讓人喘不上來氣了!
媽媽陪護太辛苦,躺下就睡著了!今天要跟產科再見了,跟我住了24天的產房門口加床再見了,希望可以早點跟醫院再見,永遠再見!
8月5日,住進層流房了,不讓家屬陪護,這樣也好,媽媽可以回去休息了。媽媽和老公離開的時候眼眶都是紅的,害得我情緒又有點失控。明天開始化療,希望我可以爭氣一點,早點治療好。
8月6日,上午做了腹部彩超,拍了個胸片。下午開始化療了,希望我沒什麼不良反應。
8月7日,化療第二天,也是住層流房的第二天,一天的點滴明細我拍了下來,當是一種紀念了,期待化療完早點出去。
8月12日,產後48天。今天是化療第7天,昨天打了增白針。早上抽血驗一下血常規,如果血象好的話,今天可以出院回家修養一週,一週後再過來繼續化療。希望可以回家一次,在醫院待這麼久實在是待夠了,簡直和坐牢一樣。
9.13日,這次化療加大了劑量,掉頭髮現象已經出現了。還是在無菌病房化療。我一個人在醫院,媽媽和婆婆在家照顧女兒,老公上班掙錢補貼家用。本次住院預交金額1.5萬,沒想到這次會交這麼多,希望之後可以越來越少。
化療真的影響食慾,短短兩個多月的時間,我已經從孕前的136斤掉到了106斤。希望基因已經轉陰了,這樣就可以進入下一個階段了!
2020年2月6日
我是一個癌症患者,但我也是一個媽媽,每天時間真的不夠用,照顧寶寶需要時間和精力,自己也需要休息。歷經3次大化療,治療費用相比之前要少一些了,報銷完一月3000塊錢,要治療兩年時間。寶寶喝奶粉一個月也要兩千多,房租一千多,我老公一月才5000塊錢,我不喜歡伸手去接受別人的饋贈,我喜歡自己努力掙錢生活,偶爾做些工作,解決家庭經濟壓力,希望未來一切安好。